Reconnaissance de la fibromyalgie

• publiée dans le JO Sénat du 18/10/2007 - page 1855

Mme Esther Sittler attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie invalidante.
Certaines études avancent que cette affection touche 2% de la population américaine et 1,3% en Europe.
Selon un rapport de l’académie nationale de médecine, les symptômes de la fibromyalgie présentent un caractère plus ou moins invalidant. Ainsi, la douleur chronique, la raideur et la fatigue limitent les capacités fonctionnelles des patients qu’il s’agisse des activités quotidiennes ou professionnelles. Les tâches impliquant des efforts musculaires répétés ou en élévation des bras sont difficilement supportées. Une étude suédoise a montré que parmi 176 femmes souffrant de fibromyalgie, 15% travaillaient à temps complet et 35% à mi-temps. Pour 99% de celles qui travaillaient, la capacité de travail était réduite mais maintenue grâce à la compréhension de l’employeur et l’aménagement du poste, en fonction de l’état individuel. S’agissant des patientes qui ne travaillaient pas, la fibromyalgie était en cause dans 23% des cas.
Or, aujourd’hui, cette affection n’est pas reconnue en France comme pouvant entraîner une invalidité importante, ce qui est dramatique pour les personnes très fortement touchées.
Si tous les cas de fibromyalgie ne justifient pas une mise en invalidité, elle lui demande s’il ne conviendrait pas de reconnaître le caractère fortement invalidant avec la prise en charge associée pour les cas les plus sévères, après avis d’expert.
Elle lui demande, par ailleurs, quelles dispositions elle entend prendre afin de développer la recherche médicale dans ce domaine et ainsi de mieux comprendre l’origine des douleurs et d’améliorer la prise en charge thérapeutique.

• publiée dans le JO Sénat du 15/11/2007 - page 2096

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychothérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable : la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD. 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD. 31). Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins-conseils nationaux des différentes caisses ont été saisis afin qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire. Par ailleurs, l'académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance maladie, prenant en compte la diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, et après avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. La Haute Autorité de santé doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'académie. Ce travail est en cours. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.