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Lundi 28 décembre 2009 1 28 /12 /Déc /2009 23:32

Journée nationale de rhumathologie à Limoges

http://www.rhumatologie.asso.fr/data/FlashConfs/2009/Limoges/WEB/013/Media/index.htm

Par R. PERROT
Par cioranne@hotmail.com
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Dimanche 8 novembre 2009 7 08 /11 /Nov /2009 21:06

Réponse du ministre de la santé au député M. Cousin Alain sur la question de la prise en charge de la fibromyalgie

13ème législature
Question N° : 57802  de  M.   Cousin Alain ( Union pour un Mouvement Populaire - Manche ) QE
Ministère interrogé :  Santé et sports
Ministère attributaire :  Santé et sports
Question publiée au JO le :  01/09/2009  page :  8356
Réponse publiée au JO le :  06/10/2009  page :  9498
Rubrique :  santé
Tête d'analyse :  maladies rares
Analyse :  prise en charge. fibromyalgie
Texte de la QUESTION : M. Alain Cousin attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie. En effet, en dépit de la réalité de ce syndrome douloureux chronique, il apparaît que la prise en charge et la considération des malades varient considérablement d'une région à l'autre, d'un département à l'autre ou d'un médecin à l'autre. Ainsi, si certains patients bénéficient de la reconnaissance « affection longue durée », d'autres ne l'obtiennent pas. Cette maladie a été reconnue par l'OMS (Organisation mondiale de la santé) depuis 1992, aux Étas-unis, au Canada et par la majorité des pays européens, mais très mal en France. De plus, depuis 2008 et les découvertes médicales, bien qu'il n'y ait toujours pas de traitement curatif ayant démontré une efficacité globale, il existe des solutions ayant des effets cliniques prouvés, incluant certains médicaments, de l'exercice, et une éducation du patient. Il lui demande de lui indiquer les mesures qu'elle entend prendre pour reconnaître la fibromyalgie comme une véritable maladie, potentiellement invalidante, notamment en permettant le remboursement des examens de laboratoire identifiant la maladie et le traitement préconisé en cas de résultat positif.
Texte de la REPONSE : La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique diffus s'accompagnant de fatigue et de souffrance psychologique, dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ou histologique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments : antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple. La répartition de la fibromyalgie, ses origines et ses traitements font l'objet de recherches qui se déroulent en France comme dans les autres pays industrialisés. La recherche en France concerne aussi bien l'approche fondamentale que des études cliniques médicamenteuses. Plusieurs équipes médicales en France sont reconnues sur le plan international. L'importance de ce trouble fonctionnel doit inciter les chercheurs et les organismes de recherche à s'impliquer encore plus dans le champ de la fibromyalgie. À la demande du ministre chargé de la santé, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD. 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnu comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31).
UMP 13 REP_P
Par cioranne@hotmail.com - Publié dans : fibromyalgie
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Dimanche 18 octobre 2009 7 18 /10 /Oct /2009 20:42

La fibromyalgie devient enfin visible

Neurologie

La fibromyalgie devient enfin visible



Grâce à une technique d'imagerie cérébrale, la tomographie d'émission monophotonique (Temp), une équipe de chercheurs français dirigée par Eric Guedj, de l'hôpital de la Timone à Marseille, a mis en évidence des anomalies dans certaines régions du cerveau de personnes souffrant de fibromyalgie. Un véritable progrès car la maladie était jusqu'alors considérée comme un «syndrome invisible» que nulle technique ne parvenait à mettre en évidence.
Caractérisé par une fatigue et des douleurs diffuses et chroniques, la fibromyalgie touche presque exclusivement la femme (8 patients sur 10), ce qui lui a valu d'être reliée à l'hystérie par le passé. Voilà encore dix ans, elle était perçue comme une maladie difficile à classer, parfois en rapport avec une dépression mais en aucun cas comme les symptômes d'un véritable désordre physiologique. C'en est fini de cette vision puisque les chercheurs ont localisé des anomalies dans les régions corticales du cerveau en charge du traitement de la douleur. Ces résultats seront prochainement mis à profit par Eric Guedj et ses collaborateurs pour tester des stratégies thérapeutiques telles que la stimulation magnétique transcrânienne dans le but de moduler l'activité cérébrale des régions affectées.

 

Hervé Ratel
Sciences et Avenir
Par cioranne@hotmail.com
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Mardi 21 octobre 2008 2 21 /10 /Oct /2008 11:55

Les pb psychologiques n'expliquent pas tout, le manque de sérotonine et un trop de substance P, ainsi qu'un pb relevé par les américains sur l'éventuelle diminution de l'hypophyse existent ! cio



« Les recours sont l’évitement ou l’affrontement »
 
Alain Meunier, kinésithérapeute dijonnais, se passionne depuis 15 ans pour le stress. Pour lui corps et cerveau sont indissociables. Il forme actuellement des soignants à la gestion du stress (psychologie et thérapeutique). Il a conçu un appareil qui reproduit sans limite et sans effort la fonction pince de la main.
« Le stress est la source de la plupart de nos pathologies. Au départ, il s’agit d’un phénomène physiologique qui permet l’adaptation, puis survient la douleur, c’est un signal d’alarme. Quand cette douleur n’est plus maîtrisée, le stress devient souffrance. Elle est plus ou moins supportable selon la durée et l’intensité de l’exposition. Face à une situation qu’il ne parvient plus à maîtriser l’individu subit le stress qui peut devenir destructeur.
La pulsion animale : fuir ou combattre serait une solution. Mais la société ne peut le tolérer.
Le recours de l’individu est donc l’évitement ou l’affrontement. » De l’employé au patron « Dans une entreprise les individus constituent un système. Si les acteurs ne trouvent plus de quoi se nourrir (intellectuellement, émotionnellement) le système se grippe et peut imploser.
Cela est d’autant plus complexe que toutes les personnes ne viennent pas chercher la même chose. D’aucuns viennent chercher un père, une mère, de la reconnaissance, du pouvoir, en sus du salaire. Dans une étape de gestion du stress en entreprise tout le monde doit être pris en considération, du petit employé au patron. Il faut par exemple amener les employés à comprendre qu’un supérieur qui a le pouvoir dépend lui-même de quelque chose. Il n’y a hélas plus guère de place pour l’émotion dans notre société. Avoir de l’humanité serait l’idéal, mais le système est plombé. Face au stress le corps trinque et les défenses immunitaires diminuent ».
« Il y a également ceux qui somatisent.
Je travaille par exemple avec des services de dermatologies.
On sait à quel point la peau est le reflet de l’intérieur. Les expressions populaires ne manquent pas à ce propos : Avoir quelqu’un dans la peau » ; Donner des boutons » ; « Mal dans sa peau ; A fleur de peau, etc.
Certains confondent être et faire Une personne qui somatise est repérable grâce à trois critères : l’incapacité de poser des mots sur son état interne, la répression de ses émotions, l’hyperactivité. Sur ce dernier point la personne confond être et faire.
Cela peut conduire à l’épuisement qui est la dernière étape du stress avant la dépression et le suicide.
La fibromyalgie (douleurs chroniques, maux de têtes), les phobies, les TMS (troubles musculo- squelettiques) sont également des signes de stress.
Nous sommes d’ailleurs intervenus pour Toyota dont les TMS représentaient 80 % des dépenses de santé. Nous avons fait un énorme travail sur le stress et formé du personnel à notre méthode de soins. Quoi qu’il en soit un chef d’entreprise ne doit pas oublier que la parole reste essentielle.

Du journal : les dépêches du "BIEN PUBLIC" le 14 octobre 2008
Par cioranne@hotmail.com
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Jeudi 16 octobre 2008 4 16 /10 /Oct /2008 12:08

La fibromyalgie, un "jackpot" à triple enjeu !

15 MEDECINS EN COLERE FACE AU "JACKPOT" DES ANTI-DEPRESSEURS

16 oct 2008Par Michel Engelmann

Récemment 15 médecins se sont élevés contre l'usage abusif des anti-dépresseurs en France. Ce n'est pas la première fois mais à vrai dire cet événement tombe au moment ou les autorités sanitaires des différents pays européens sont interrogées sur la possibilité de commercialiser les anti-dépresseurs dans le traitement de la fibromylagie. Ces produits se montrent tout particulièrement efficaces dans le traitement de cette pathologie. D'une part ils viennent enrichir le traitement par les thérapeuyiques douces. D'autre part ils officialisent des pratiques médiacles largement utlisées compte tenu de "la liberté de prescription du médecin". En fonction de la façon dont le recours à ces traitements sera traité par les autorités ce nouvel usage des anti-dépresseurs sera ou non un véritable "jackpot" pour les anti-dépresseurs.

 

Introduction:

 

Nos 15 spécialistes nous disent que la France consomme trop d'anti-dépresseurs: "C'est un triste record...Nous consommons , en France, trois fois plus de tranquillisants et d'antidépresseurs que nos voisins européens. Et cette surconsommation augmente chaque année. Des centaines de milliers de personnes, dans des périodes de vie difficiles mais ne souffrant d'aucun trouble psychiatrique, se voient prescrire ces médicaments sur de longues durées, sans être averties de leurs effets secondaires ni bénéficier d'un suivi régulier" (1).

 

Depuis des années nous sommes régulièrement informés de cet état de fait et rien n'y change. Preuves à l'appui ils nous montrent que ces produits sont utilisés pour traiter toutes sortes de maux et que le médecin généraliste cède rapidement à la prescription.

 

Le "nouveau jackpot" des anti-dépresseurs !

 

Cet appel tombe au moment ou les anti-dépresseurs se préparent un tout nouvel avenir.

 

En ce moment, tant aux USA qu'en Europe, c'est la course des anti-dépresseurs pour le traitement de la fibromyalgie (2, 3, 4). Une maladie qui concerne de 2 à 5% des femmes (5, 6, 7).

 

L'Académie Nationale de Médecine, que l'on ne peut pas soupçonner de mercantilisme, a répondu en janvier 2007 à "Monsieur le Ministre de la Santé" qui l'interrogeait sur le "probléme de la fibromyalgie en France (10). Nos académiciens ont ainsi effectués une revue consciencieuse des travaux réalisés sur les anti-dépresseurs notamment. Tous d'abord sur l'amitriptyline, un produit des années 80, qui montra pour la première fois l'action d'un anti-dépresseur dans ce syndrome. Ils réalisaient ensuite une rapide mention de la duloxetine qui, à cette époque, avait déjà fait l'objet d'une soumission à la FDA aux USA. Le milnacipran était ensuite mis en exergue comme "challenger" franco-français des "blockbusters" américains. Enfin la prégabaline, un anti-épileptique américain, était discuté par nos académiciens.

 

Sans vouloir suggérer que ce rapport ait été commandité dans le cadre d'un acte de lobying et que l'EULAR * soit directement influencé par les sociétés pharmaceutiques il est évident que que ces actions coordonnées étaient destinées à "faciliter" l'inscription de la fibromyalgie parmi les maladies prises en charge par la Sécurité Sociale c qui parait tout à fait justifié. Ces actions étaient tellement bien coordonnées que l'un des acteurs, le Société Pierre Fabre détenteur du milnacipran, annonçait dans la presse la soumission de la demande d'Autorisation de Mise sur le Marché en Europe en même temps qu'elle publiait un court résumé d'une présentation faite à la réunion de l'EULAR (11). La presse signalait l'événement le même jour (12). En parfaite coordination une communication de labrha ** au sujet de l'EULAR faisait mention d'une recommandation établie lors des entretiens de Carla (13). Le Carla s'est le lieu de réception VIP de la sociéte Pierre Fabre !

 

Sur la "toile" les communications se multiplient pour chacun des acteurs : 134000 pour duloxetine, 142000 pour prégabaline et 39300 pour milnacipran (sources Google au 1er septembre 2008 à la question: "nom du produit, fibromyalgia").

 

Sur le front de l'été la société Pierre Fabre montrait son nez avec une communication institutionnelle sur le sujet (14), juste après la soumission du dossier à l'agence européenne.

 

La soumission du milnacipran aux USA a été faite en février 2008 par Forest et Cypress qui attendent une approbation pour octobre 2008 (15).

 

Les anti-dépresseurs dans la fibromyalgie c'est une "jackpot" estimé à 400-500000 "pateints" en France, même si la journaliste abordant le sujet dans le magazine hebdomadaire en pointait de 700000 à 3 millions (14). En Europe le marché potentiel est de 1800000 personnes, aux USA de 3-6 millions (2) et au Canada de 900000 (5).

 

Une hsitoire de compétition en développement clinique !

 

Déjà en août 2005 Morgan Stanley communiquait sur ces trois produits dans un rapport destiné aux investisseurs (8). Ce rapport montrait un avantage pour le milnacipran du fait de son avance en terme de développement clinique. La disponbilité des résultats cliniques de Phase III était planifiée pour septembre 2005. A cette époque la duloxetine n'avait pas commencé ses travaux de Phase III et les résultats des travaux de Phase II n'étaient pas probant, selon les auteurs du rapport. De plus des choix méthodologiques "douteux" nécessitaient de refaire certains essais. Au même moment la prégabaline pointait son nez à l'horizon en Phase II avec des résultats encourageants, 450 mg par jour montraient une efficacité indiscutable (2).

 

Fin 2005, à l'analyse des données, le milnacipran ne tenait pas les promesses attendues, aux doses étudiées (16). La dose maximum était de 100 mg par jour.

 

Début 2006 Cypress et Forest annonçaient la mise en place d'un troisième essai clinique à des doses allant jusqu'à 200 mg par jour (17).

 

En conséquence, fin 2005, les trois produits se retrouvaient sur la même ligne de départ, retour Phase III pour le milnacipran et début de Phase III pour les deux autres produits.

 

Les handicapes de l'un font le bonheur des autres !

 

 L'alliance Cypress-Forest aux USA perdait ainsi son avantage sur Lilly et Pfizer. Face à ses deux concurrents l'Allinace était handicapée par l'ancienneté du dossier du milnacipran. Le contenu du dossier, donc des information qu'il contient, date des années 90. De plus le milnacipran n'est pas commercialisé aux USA (4, 6, 15, 19). C'est un lourd handicape dans une telle compétition car depuis les années 90 les exigences de sécurité ont évoluées. La question principale du milnacipran demeurant sa tolérance cardiovasculaire. Les deux concurrents ont sur ce point là des données plus récentes datant des années 2000 (20, 21).

 

Et maintenant l'Europe !

 

Les trois concurrents ont de toute évidence "balisés" le marché européen. En 2004-2005 ils avaient fait le tour des agences européennes et s'étaient assurés que leurs études étaient acceptables en Europe. Chacun eut à faire des travaux en plus pour répondre aux éxigences de la réglementation européenne.

 

A la porte de l'Europe la duloxetine et la prégabaline frappent avec l'intention de ceux qui ont un dossier solide basé sur des enrgistrements récents dans la dépression (20, 21). Sans pour autant que l'autorisation européenne soit une promenade de santé la partie sécurité est bien documentée.

 

Pour le milnacipran la partie peut être plus délicate. Le produit est enregistré depuis 1996, en France, au Japon, au Portugal et dan les anciens territoires coloniaux francophones, soit dans un total de plus de 30 pays. Alors que le produit était en cours d'enregsitrement en 1996 le dossier a été retiré par la société interdisant de ce fait une approbation dans les autres pays de la communauté. La question de fond avait à voir avec la sécurité "toxicologique" du produit. La société va donc devoir répondre de nouveau aux mêmes questions qu'en 1996. En attendant la société Pierre Fabre fait feu de tout bois à l'EULAR en juin2008 (22), à Barcelone à l'ECNP en septembre 2008 (23) puis au WCP en août 2008 (24).

 

Pour l'acceès au marché européen le niveau des obstacles n'est pas le même, pour les trois concurrents.

 

Milnacipran, une drôle d'aventure !

 

Suite au retrait de son dossier de l'enregistrement européen en 1996 la société Pierre Fabre accordait les droits pour le développement dans la fibromyalgie à la société Cypress (25). Cette société signait plus tard un contrat avec la société Forest pour poursuivre le développement jusqu'à la commercialisation du produit puis pour en assurer la commercialisation aux USA. C'est ainsi que le "découvreur" du milnacipran doit désormais payer des "royalties" à ses deux co-développeurs pour pouvoir commercialiser le produit.

 

La fbromyalgie, un "jackpot" à triple enjeu !

 

Pour que la fibromylagie soit un véritable "jackpot" il faudra que trois éléments soient réunis:

 

1. la posologie: pour duloxetine et prégabaline la posolgie recommandée dans le traitement de la fibromyalgie est identique à celle de la dépression (2, 3). Pour milnacipran elle peut atteindre le double de la posologie dans le traitement de la dépression chez environ 50% des sujets traités (6, 11, 12, 1, 22, 24). Il sera important de regarder le niveau de prix qui sera accordé au milnacipran dans cette indication en France. La question est différente dans les pays européens ou les prix sont libres.

 

2. la population à traiter: si l'on compte environ 450000 personnes en France on peut estimer la population à 1800000 en Europe, 3 millions aux USA et 900000 au Canada. Ce chiffre doit en partie être pondéré par le fait que dans le cadre de la liberté de prescription certains "patients" sont déjà sous anti-dépresseurs. Le marché final dépendra donc du type de "patients" qui sera ciblée par les autorités de santé au niveau des indications (formes sévère où toutes formes du syndrome ?).

 

3. la population de prescripteurs: l'histoire de la fibromyalgie commence avec le rhulatologue. Celà tient à la douleur et à l'âge des "patients". Comme par la suite les travaux de recherche ont montrés la composante neurologique du syndrome, les neurologues ont été naturellement appâtés par le "gain". Aujourd'hui c'est essentielement le médecin généraliste qui reçoit ces personnes. Comme le "corps médical" suggère que la fibromyalgie est une maladie pluri-disciplinaire il est fort à craindre qu'un "Lobbying" actif va essayer de faire en sorte que la part du gâteau tombe chez "tout un chacun". Certains pays ont déjà fait connaître que la fibromylagie concernait chez eux une faible partie de la population (Grande Bretagne).

 

Le débat entre industriels et autorités de santé est en cours et de sa conclusion peut dépendre la réaction au cri d'alarme des 15 médecins.

 

Pour les années à venir le milnacipran est peut être le plus exposé des trois produits en Europe. Sa part de marché est telle aujourd'hui que le produit n'attire pas les génériqueurs. Si le marché s'ouvre ces derniers pourraient bien être intéressés en entrant par le biais de la dépression. La protection des données de 10 ans ne protégéra pas définitivement le produit.

 

Conclusions

 

Qui aura la meilleure part du gâteau ?

 

A court terme le premier sur le marché. A moyen terme le mieux toléré. A priori duloxetine et milnacipran sont les mieux placés dans cette course malgré le handicape de ce dernier suite à l'aventure de 1996.

 

Milnacipran créera certainement un nouveau concept sur lequel les chercheurs se pencheront rapidement: comment un produit qui n'a pas montré qu'il passait au niveau du "cerveau" peut-il se montrer aussi actif dans cette nouvelle indication ?

 

Alors que nos 15 médecins attirent notre attention sur la situation actuelle de la consommation des anti-dépresseurs en France, l'Union Européenne se prépare à suivre les USA en autorisant l'usage des anti-dépresseurs pour un potentiel de 1800000 de persones en Europe ! Il est évident que nos 15 médecins vont donner suite à leur alerte !

 

*     EULA:R: European Union League Against Rhumatology

**   labrha: laboratoire de rhumatologie appliquée

*** EMEA: Euroean Medecins Agency

 

Référenes:

 

(1)   L'appel de Psychologie contre l'abus d'antidépresseurs, Psychologies.com

(2)   Approbation de la pregabaline aus USA - Information FDA du 21 juin 2007

(3)   FDA Apporves duloxetine (Cymbalta) for fibromyalgia, Medsacpe, 16 juin 2008

(4)   Cypress and Forest Announce FDA Acceptance for Review of New Drug Application for milnacipran for the treatment of Fibromyalgia, www.drug.com, 21 février 2008

(5)   Living wtih Fibromylagia, Drugs Apporved to Manage Pain - Information FDA du 17 juillet 2008

(6)   Le milnacipran dans la fibromyalgie, Agence Canadienne des médicaments et des technologies de santé, numéro 114, février 2008

(7)   Fibromyalgie, Portail santé, 07 septmebre 2005

(8)   Pain is Good for FRX; FRX-Winner in Fibromyalgia mkt, Morgan Stanley, 18 août 2005

(9)   Duoxetine effective in fibromyalgia, Medscape, 10 septembre 2004

(10) La fibromyalgie, Académie Nationale de Médecine, Rapport du Groupe de Travail, CJ Menkés et P Godeau, 22 janvier 2007

(11) Pierre Fabre Médicament Announces Submission of a Market Authorization Application for Milnacipran for the treatment of Fibromyalgia Syndrome in Europe, Pierre Fabre Médicament France, 11 juin 2008

(12) Pierre Fabre Médicament Announces Submission of a Market Authorization Application for Milnacipran for in Europe, drugs.com, 11 juin 2008

(13) Du bon usage des recommandations de l'EULAR pour le management de la Fibromyalgie ou comment soigner avec 'art et intelleigence", Fibromyalgie: recommandation, www.labrha.com

(14) Fibromyalgie: que de la douleur, le Figaro Magazine, 21 juin 2008

(15) FDA moves forward on New Drug Application for milnacipran for Fibromyalgia, Decision on Milnacipran Expected this Fall, About.com, 19 mai 2008

(16) Developpement of milnacipran for fibromyalgia hits a snag, Medscape, 4 octobre 2005

(17) Forest Laboratories Inc and Cypress Bioscience Inc to commence third Phase III trial, communication du 05 janvier 2006

(18) Minacipran/Fibromyalgia: An important milestone has been passed, Pierre Fabre.com, 23 mai 2008

(19) Fibromyalgia controversy, fibromyalgiaconroversy.blogspot.com, 26 août 2008

(20) EPAR Cymbalta, emea.europa.eu

(21) EPAR Lyrica, emea.europa.eu

(22) Milnacipran Shows Promise for Fibromyalgia, Medscape, 13 juillet 2008

(23) Milnacipran Improves Core Symptoms of Fibromyalgia Syndrome, docguide.com, 02 septmbre 2008

(24) Pivotal Studies Show Milnacipran Reduces Fibromyalgia Pain; presented at WPC, docguide.com, 25 août 008

(25) Patent issued for use of milnacipran for fibromylagic syndrom, newsrx.com, 1er septembre 2003

 

DU JOURNAL MEDIAPART

Par cioranne@hotmail.com
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Lundi 28 juillet 2008 1 28 /07 /Juil /2008 22:38

SENAT : question sur la reconnaissance du syndrome de fibromyalgie

Reconnaissance du syndrome de fibromyalgie par la médecine du travail 13 èmla e législature
Question écrite n° 02393 de M. Pierre Martin (Somme - UMP)
  • publiée dans le JO Sénat du 08/11/2007 - page 2022

M. Pierre Martin attire l'attention de M. le ministre du travail, des relations sociales et de la solidarité sur la reconnaissance du syndrome de fibromyalgie par la médecine du travail. En effet, répondant en 2006 à la demande des associations de fibromyalgiques, il avait comme ministre de la santé à l'époque, lancé une étude et fait réaliser un rapport sur la maladie. Le professeur MENKEZ, co-auteur du rapport, s'était alors inquiété de l'interprétation de l'Académie sur les conditions d'attribution des demandes d'ALD et d'invalidité. Malgré les actions entreprises par les parlementaires et les associations pour soulager par une prise en charge médicale et sociale la détresse des patients, la reconnaissance de cette pathologie n'a toujours pas été établie par la France contrairement à bien d'autres pays européens. C'est pourquoi, il lui demande s'il entend reconsidérer cette question afin d'améliorer la situation sociale d'un grand nombre de malades et de leur famille.


Réponse du Ministère du travail, des relations sociales, de la famille et de la solidarité
  • publiée dans le JO Sénat du 24/07/2008 - page 1521

L'attention de M. le ministre du travail, des relations sociales, de la famille et de la solidarité a été appelée sur la reconnaissance du syndrome de fibromyalgie dans le cadre de la santé au travail. La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychothérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation par exemple. La fibromyalgie n'est pas reconnue comme une maladie professionnelle. Toutefois, il appartient aux services de la médecine du travail de se prononcer sur les adaptations du poste de travail rendues nécessaires, le cas échéant, par ce syndrome. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable : la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD. 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD. 31). L'académie de médecine a remis, le 16 janvier 2007, un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance-maladie, prenant en compte la diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, et après avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. La Haute Autorité de santé doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'Académie. Ce travail est en cours. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.

Par cioranne@hotmail.com
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Lundi 23 juin 2008 1 23 /06 /Juin /2008 20:30

"Vivre, malgré tout"

Des patients nous font part de leur expérience

PROPOS RECUEILLIS PAR PAUL HESSENBRUCH
23/06/2008 
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« Vivre, malgré tout »

Janine, 71 ans - C'est en consultant mon rhumatologue, en 2000, que j'ai su que je souffrais de fibromyalgie. J'ai tout de suite été prise en charge en rééducation fonctionnelle avec des soins spécifiques. On m'a fortement conseillé de voir un psychiatre. Les syndromes de la maladie étaient assez classiques : douleurs, perte de sommeil, fatigue. J'ai été contrainte de réduire mon activité. C'est le regard des autres sur cette maladie qui est pénible, parce qu'on n'est pas pris au sérieux, que ce soit par notre entourage, les médecins ou la Sécurité sociale. Et ce d'autant plus que l'on peut souffrir de cette maladie et avoir malgré tout bonne mine. Je souffre de fibromyalgie depuis l'âge de 27 ans, elle fait suite à une succession d'événements douloureux. A l'époque, on pensait que j'avais des rhumatismes, que je tenais ça de ma grand-mère, bref, on a banalisé mes maux. Je crois aussi que, bien soignée, la maladie n'est pas incompatible avec une vie ordinaire. Il faut être bien pris en charge, positiver et avoir envie de se battre.

Par cioranne@hotmail.com
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Lundi 23 juin 2008 1 23 /06 /Juin /2008 20:21

QUE DE LA DOULEUR

QUE DE LA DOULEUR

MARTINE BETTI-CUSSO
23/06/2008
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Invisible, mystérieuse, cette maladie divise encore le milieu médical et certains refusent toujours de la reconnaître. Pourtant, les tourments des patients sont bien réels.

C'est la maladie de la douleur. Une douleur générale, diffuse, chronique, insupportable... La fibromyalgie - c'est le nom de ce syndrome - est aussi mystérieuse que controversée. Existe-t-elle vraiment ? On en ignore l'origine et les causes. Elle ne présente aucun signe objectif que l'on puisse mesurer : pas de lésions, pas de microbes, pas de virus... Rien n'apparaît lors des examens biologiques ou radiologiques. Et pourtant, ceux qui l'ont rencontrée parlent d'une maladie épuisante qui vous consume et vous laisse anéanti. Le moindre geste est une souffrance. La maladie handicape la vie et vous contraint souvent aux arrêts de travail. D'autant plus qu'elle affecte une population plutôt jeune, entre la trentaine et la cinquantaine. Selon des estimations, 2 à 5 % de la population française souffriraient de fibromyalgie dans des formes plus ou moins sévères, soit de 700 000 à 3 millions de personnes, majoritairement des femmes. En effet, la prévalence de la maladie serait de 0,5 % chez l'homme et de 3,4 % chez la femme. Une patiente souvent très dynamique, très active, jusqu'au jour où un stress, un accident, un traumatisme, voire une infection, déclenchent les douleurs. Il semble également qu'il puisse y avoir une prédisposition génétique.

La maladie semble plus fréquente, sans doute parce qu'elle est davantage diagnostiquée. Décrite pour la première fois en 1977 par des médecins canadiens, elle a été reconnue en 1992 par l'Organisation mondiale de la santé et implicitement, l'année dernière, par notre Académie de médecine. Cette reconnaissance ne fait pas l'unanimité dans le corps médical.

Le corps a mal et l'esprit souffre

Pourquoi tant de scepticisme ? D'abord parce que ce syndrome ne présente aucun élément biologique ou anatomique.

« Seules les analyses d'imageries médicales ont montré une réduction du débit sanguin cérébral dans certaines zones du cerveau agissant dans le fonctionnement de la douleur, explique le Pr Francis Blotman, rhumatologue à l'hôpital Lapeyronie de Montpellier. L'étude des neurotransmetteurs révèle que les molécules impliquées dans la transmission de la douleur augmentent tandis que les endorphines, qui la calment, diminuent. La perception de la douleur est troublée. Les malades ont une réponse exagérée aux stimulations douloureuses. »

Tout le système nerveux se dérègle. Et c'est pourquoi la maladie présente des aspects à la fois rhumatologiques et psychiques. Ces douleurs apparaissent dans les muscles et dans les articulations avec des sensations de brûlures, une grande sensibilité au froid, des raideurs, des blocages des articulations des mâchoires, des crampes dans les jambes auxquelles sont associés des troubles du sommeil, des migraines, des troubles digestifs. Le patient craint tout mouvement, évite tout effort - ce qui aggrave le handicap - et connaît des états dépressifs dus autant à la fatigue qu'à l'incompréhension de l'entourage et des médecins. Quel fibromyalgique ne s'est pas entendu dire : « Mais c'est dans la tête... » ?

« Aujourd'hui, les médecins prennent mieux en compte cette pathologie. Mais ils sont nombreux encore à l'assimiler à une dépression masquée, témoigne Denise Paccou, présidente de l'Association française du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie. Et ils nous envoient chez le psychiatre. Pourtant, les fibromyalgiques se distinguent des dépressifs. Ils ont des projets, des activités, mais qu'ils ne peuvent réaliser parce que trop handicapés par la douleur et la fatigue. »

Si les analyses ne montrent rien, elles permettent d'éliminer toute autre pathologie. La fibromyalgie a des signes semblables à d'autres maladies comme la polyarthrite, l'hémochromatose (l'organisme souffre d'une surcharge en fer) ou le syndrome SEC, caractérisé par une sécheresse de l'oeil et de la bouche accompagnée de douleurs diffuses. En fait, le trouble s'identifie par une palpation de points spécifiques douloureux et la coexistence de fatigue chronique et de troubles du sommeil.

S'il n'existe pas de traitement permettant de le guérir définitivement, on peut calmer les symptômes. « La prise en charge doit être pluridisciplinaire, poursuit le Pr Blotman, associant médicaments et soins non médicamenteux. »

Si les anti-convulsivants sont efficaces dans les douleurs chroniques, les anti-inflammatoires et les antalgiques ont une efficacité modérée. « En fait, la fibromyalgie se traite par des antidépresseurs. Même en l'absence de dépression, ils agissent sur les neuromédiateurs - l'adrénaline et la sérotonine - tout en ayant un effet antalgique », ajoute le Pr Pierre Teillac, directeur de la recherche et du développement du groupe Pierre Fabre.

Ils peuvent aussi être sélectifs, intervenant soit sur l'adrénaline, soit sur la sérotonine, ce qui a pour effet de minimiser les effets secondaires - les fibromyalgiques sont particulièrement réactifs au stress et aux effets secondaires - mais avec le risque d'une efficacité moindre.

Maintenir malgré tout l'activité physique

Des exercices de rééducation sont indispensables pour éviter que les muscles ne s'affaiblissent. La kinésithérapie est recommandée, comme l'aquagym ou le thermalisme, et les techniques de relaxation (sophrologie, training autogène, techniques cognitivo-comportementales...) pour gérer les douleurs et diminuer les contractures. De même que le maintien d'une activité physique régulière et d'une activité professionnelle, autant pour entretenir la forme musculaire que pour y trouver un équilibre psychologique.

« Le fibromyalgique doit adopter une vraie hygiène de vie et surveiller son alimentation, précise Denise Paccou. Il doit manger sain et frais, supprimer l'aspartame, le glutamate, les exhausteurs de goût, les levures... »

Si aujourd'hui la fibromyalgie obtient droit de cité, elle n'a pas encore gagné toute la légitimité d'une maladie, avec les conséquences médico-sociales qui en résultent. Ainsi, des caisses de Sécurité sociale refusent encore de la reconnaître.

Association française du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie : 72, rue Royale, 59000 Lille. dp.sfcf@hotmail.fr

A lire : La Fibromyalgie, la douleur au quotidien, par Francis Blotman et Jaime Branco, Editions Privat, 23 Û.

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